防走丢，大家也可以在“ 事儿君看天下 ”找到我 关注起来，以后不“失联”~ 五年前的一个早上，Kirstie的偏头疼又犯了。 但她觉得很奇怪，喝了那么多水，从前一天晚上到现在，怎么一次都没尿过？ 她试着拧开水龙头，希望听着流水声能让自己顺利排尿，还是不行，连肚子都明显鼓起来了，就是尿不出来。 丈夫Justin赶紧叫了救护车，Kirstie被送到医院，医生给她插上导尿管，从她的膀胱里导出了整整2.5升尿。 正常情况下，膀胱里有大约400到500毫升尿液，通常就有明显尿意了。 那时候她刚当妈妈不久。她大概怎么也不会想到，从那天开始，她就无法正常尿尿了，一憋就是五年... 每天她都要把一根细细的导尿管从尿道插进膀胱，把尿液排出来。 更让她崩溃的是，五年过去了，医生都不知道到底是为什么。 （Kirstie） 因为发病当天正好伴随着严重偏头痛，医生最初怀疑两件事可能存在联系。他们给Kirstie做了头部核磁共振，结果没看出有什么关系。 她最终带着一根留置导尿管回了家，尿液通过导尿管流进随身携带的尿袋里。 两周后，医生尝试拔掉导尿管，她还是尿不出来。Kirstie后来回忆，医生告诉她她的膀胱可能不行了，Kirstie简直崩溃了。 “我还很年轻，刚当了妈妈。突然之间，连上厕所这么简单的一件事，都变得不那么理所当然了” 但没有别的选择，她必须学会自己导尿，最开始，这件事异常痛苦。 Kirstie需要每天自己导尿大约四次，如果半夜醒来，有时还得再来一次。 对女性来说，自己找到尿道口本身就不容易。刚开始练习时，她得拿着镜子，反复寻找位置，一次可能折腾半个小时。而且越紧张，身体越僵硬。 有时候肌肉完全绷住，连细小的导尿管都插不进去。她还几乎感觉不到正常的尿意，只有等膀胱已经非常满时，身体才会发出一点提醒。 她必须在手机上设好闹钟，每隔四小时，提醒自己该尿尿了。 尴尬的是尿袋漏过两次。她也不得不放弃自己喜欢的医护工作，换成一份可以居家完成的岗位。 连夫妻之间最普通的亲密关系，也因此发生变化。 “当你连尿尿都困难的时候，很难觉得自己是有吸引力的。” （Kirstie被送到医院） 后来Kirstie又怀上了第二个孩子，现在娃已经8个月大。可怀孕期间，原本已经逐渐熟练的导尿，又一次变得异常困难。 随着肚子越来越大，她甚至看不到需要操作的位置，腹部也直接挡住了她的手。 虽然现在很熟练了，但是五年时间里，每天重复四五次换来的。 Kirstie外出的时候得用残障人士厕所，还有一张Can’t Wait Card，不能等卡。如果实在没办法排队，她可以拿出来向别人解释，自己有特殊的医疗需要。 听起来似乎解决了问题，现实却没那么简单。 有时候，她已经鼓足勇气告诉别人，自己真的不能等太久，对方还是会让她回到队尾。每一次开口，请陌生人让自己先进厕所，对她来说都很困难。 更让她不舒服的是那些目光。她走进残障厕所时，经常感觉有人盯着自己看，因为她年轻，外表也看不出残障。 有时候，她甚至会觉得地球online根本不应该出现她们这样的“玩家”，这种无法从外表看出来的身体障碍，也让她很长一段时间觉得异常孤独。 这些年来，Kirstie做过很多检查，她怀疑自己可能患有一种叫做Fowler综合征的疾病，但截至目前，她并没有得到正式诊断。 （怀二胎后Kirstie更痛苦了） Fowler综合征是一种罕见的排尿障碍，主要出现在年轻女性身上。 简单来说，人想排尿时，尿道周围负责控制尿液的括约肌本应该放松，但在一些患者身上，它没法正常放松，膀胱已经满了，出口却像被牢牢抓住一样，最后就想尿却尿不出来。 Fowler综合征通常出现在20到30多岁的女性中，也与多囊卵巢存在一定关联，但目前医学界还没能搞清楚这个病因。 Kirstie试过往相关肌肉注射肉毒，希望让过度紧张的肌肉放松，也没有效果。而且到目前为止，Kirstie连自己的病到底是什么都不知道。 Kirstie后来发现，类似的排尿障碍可能并没有大众想象得那么罕见，只是大家羞于启齿。 （Kirstie和丈夫） 可沉默也带来了另一个结果：每一个遇到这种情况的人，都很容易觉得自己是世界上唯一一个。 Kirstie曾经就是这样。 “听说这样的情况其实不是特别少见，但对大家而言却很陌生，所以会觉得非常孤单。” 她现在愿意公开讲述自己的经历，也是想打破这种尴尬的沉默。 Kirstie说： “我们都把能够尿尿，当成了理所当然。” 直到有一天，这件最普通不过的小事，突然自己不能控制了。 ref: https://www.thesun.co.uk/health/40785088/migraine-unable-to-pee-fowlers-syndrome/ 呓语savannah:这也太辛苦了，这种情况下她还生二胎，真的很有勇气。不过一辈子都这样也太麻烦了吧。